体育晨报女主播王洁(21岁小伙走路不稳一查患上罕见病，专家提醒这种病偏爱青壮年)

“手麻不能动以为睡久了压得血液流通不畅，慢慢地腿开始麻木连头皮都麻。”45岁的李女士曾是一名美丽优雅的空姐，然而12年前的一天早晨醒来，她的生活完全变了。在中南大学湘雅医院，李女士被确诊为多发性硬化，不得不离开了她心爱的空姐岗位，只能转为从事地面工作。

李女士说，这个病将伴随她的一生，没有根治的办法，只能用药物控制。她曾每隔一天就要注射一次药物，注射的地方已经肌肉萎缩了，但仍然还是复发了几次。当改用口服药物后，她的病情才慢慢得到控制，回归了正常的生活。

与李女士类似，29岁的小谢也是一名多发性硬化症患者。小谢说，8年前他出现走路不稳头晕呕吐等症状，在益阳当地医院怀疑是多发性硬化，最终确诊。

在“国际罕见病日”来临之际，3月2日上午，中南大学湘雅医院联合中国医疗保健国际交流促进会，共同开展了“捷”尽全力——多发性硬化关怀项目公益讲座，通过专家授课和病友分享，旨在提高公众对多发性硬化症的认识，尽可能做到早期发现、干预、治疗。

中华医学会神经病学分会、中国医疗保健国际交流促进会共同发布的中国首部《多发性硬化患者生存报告(2018)》显示，有着“不死的癌症”之称的罕见病“多发性硬化”是严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病，好发于青壮年。我国预计约有3万名多发性硬化患者，发病高峰年龄为20-40岁。患者最常见的症状为感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍，以及视力下降、头晕、复视、疼痛等。

“多发性硬化症的症状特征不明显，容易与其他疾病相混淆、易误诊。”湘雅医院神经内科杨欢教授表示，我国多发性硬化患者的确诊周期长，47%的患者不能被立即确诊，38%的患者被误诊为其他疾病，还有很多潜在的患者并不清楚自己患的是多发性硬化。但令人欣慰的是，多发性硬化患者如果能够早期诊断，获得正确的治疗，很多患者甚至还可以和正常人一样生活。

该院神经内科周文斌教授介绍，多发性硬化症的治疗分为急性期治疗和缓解期治疗。在缓解期，疾病修正治疗对预防复发和延缓疾病进展非常重要，但目前国内已批准上市的疾病修正治疗药物非常有限。幸运的是，去年9月，第一个口服一线疾病修正治疗（DMT）药物在中国上市。有别于传统针剂，口服治疗方式可有效提升患者依从性，从而改善患者预后，这无疑是中国多发性硬化患者的一大福音。

李静教授表示，希望此次关怀项目让更多人关注多发性硬化症患者，让患者知晓新的治疗手段对于多发性硬化症的广泛应用，及时掌握出院后自我健康管理的相关知识，对降低复发率、延缓疾病进展起到积极作用。

潇湘晨报记者张树波 通讯员王洁 曾秋明 杨荣先